第256节患病儿童与家庭

照顾病孩的任何人——家人、朋友、医生、护士和保姆时常处于紧张状态。成人生病使人非常难过，小孩生病更是让人心烦意乱，常常让人感到担心、焦虑、内疚、气愤和怨恨。

患病新生儿

在生后1小时和几天内，父母和新生儿之间形成非常强烈的感情联结，影响感情联结的因素有：双亲自己儿时的经验（感觉）、他们对抚养小孩的文化和社会态度、他们的个性、他们对生育孩子的期望以及作父母的心理准备等。这种感情联结能够保证儿童在健康身心发育过程中在父母那里得到心理和生理发育需要的充足支持。

当新生儿生病或早产，特别是新生儿住在监护室时，这种感情联结就会出现一些困难，因为父母和小孩必须分开数天或数周，父母和婴儿间正常的感情联结就会受到影响。父母和亲戚必须经常去探视小孩，并且出生后越早探视越好。在患儿病情许可的情况下，彻底洗手，换上医院的衣服后，尽可能多地去抚摸和搂抱新生儿。一个新生儿即使他不能自主呼吸，呼吸靠呼吸机维持，他仍然需要探视和抚摸。如果双亲能给新生儿喂奶、洗澡、换衣，或者母亲亲自哺乳，即使开始是用插管喂养，也能加强这种感情联络。

如果新生儿有出生缺陷，医生应与父母讨论小儿的病情、可能的治疗和预后。不管其健康状况如何，父母应在生后尽早去探视他们的孩子。

如果新生儿夭折，没有看过或接触过小孩的父母，会感到好像从来没有这样一个孩子，这种空虚感非常强烈，他们难以为从没见过面的孩子过分悲伤，因此父母双方或者一方会长期感到深深地沮丧。生前没有见过或抱过孩子，这件事实会让父母感到难受，但由于他们彼此间没有建立感情联结，在孩子死后，他们的悲伤和痛苦会少一些。父母可能向医生提问题，让医生解释孩子的病情及护理情况，以此来解脱痛苦。失去小儿的父母常常有内疚感，这种感觉是不合适的。

如果父母的痛苦太深或持续太长时间，就应进行心理咨询。如果小儿的疾病与遗传因素有关，还应对双亲进行遗传咨询，让他们了解再生一个有病孩子的风险有多大。

患病儿童

儿童的慢性病很多，包括哮喘、脑瘫、囊性纤维病、心脏病、糖尿病、脊柱裂、感染性结肠炎、肾衰竭、癫痫、肿瘤、幼年性关节炎、血友病、镰状细胞贫血、精神发育迟滞等，虽然每一种病都比较少见，但总的发病率为10％～20％。

对儿童的影响

尽管慢性病的症状不同，病情轻重不一，但患慢性病的儿童常有以下相同的症状：

·疼痛，不适；

·生长发育缓慢或停滞；

·经常生病；

·需要日常的医疗保健（疼痛和困惑）；

·很少有机会和其他小朋友玩耍。体格的差异造成其他伙伴不愿意和他玩耍。病残也妨碍了他们达到自己的目标。由于缺乏值得效仿的残疾成年角色（像电视明星），残疾儿童难以建立自己的个性。

对家庭的影响

对于家庭，父母可能会对一个慢性病的儿童不再抱任何希望，陷入深深的失望中。照顾病儿花费了他们大量的时间，占去了父母照顾其他孩子的时间。其他问题包括费用大，健康保健系统混乱，失掉了一些机会（如就业的机会），与社会隔离等。这些问题增加了家庭的压力，尤其在经济紧张等情况下，这种压力可能会造成父母离异。如果孩子的外表很难看，如唇裂或脑积水（脑脊液积聚在脑室内，脑组织萎缩，头大），可能影响孩子和家庭的感情联结。

双亲在知道他们的孩子有异常后会感到痛苦、吃惊、不愿承认、气愤、悲伤、沮丧、内疚和焦虑，这些反应可出现在儿童生长发育的任何时期。父母双方的反应不同，这样会增加他们之间的相互交流。对小儿的同情和把小儿放在家里照顾的要求会导致对小儿的训练不一致和一些行为问题。父母有一方可能会陷入照顾小儿之中，干扰了家庭的正常关系，工作的一方由于看病时不能陪伴小儿而感到疏远了孩子。

对社区的影响

小儿的邻居或社区的人不理解这种病残和他们必需的护理。社区对提供护理和受教育的政策和基金可能不协调或不充足，一些基础设施，如人行道拐角的斜坡可能不完善。医学专家、双亲、保健管理人员之间的交流和合作可能不够。

解决办法

解决大多数问题的方法难以找到，部分原因是医学保健系统不健全。的确，一个人，要么是纯粹的家庭医生，要么是儿科医生，需要协调所有的服务和治疗计划。

协调所有的服务和治疗计划这一过程，称为病例管理，包括以下内容：

·评估儿童和家庭的医学、教育、社会和心理的需求。

·安排所有医学、非医学的服务，对每一位提供服务者明确确定他们承担的任务。

·协调服务和提供者。

·监测儿童和家庭取得的进步，必要时调节医疗和提供者。

·给小儿提供社会技能方面的训练，帮助他们从事同伴和成人的创造性工作。

·给家庭提供适当的咨询、教育、支持系统、学校和长期保健，以帮助减轻家庭对小儿的日常护理负担。

家长应了解和熟悉孩子的病情，还需查阅书籍，通过与医生和护理者交谈来了解患病情况。医生、社会工作者、教师等对儿童支持和发育提供一系列帮助，他们的合作是有益的。如有必要，家庭应寻求来自其他家庭和财政顾问的支持，此外，大多数社区都有家庭支持小组。这些小组帮助寻找已经面临了相同特殊疾病的家庭，且这种家庭愿意和新的家庭建立联系。